Copiii cu boli rare, refuzați de pediatri când împlinesc 18 ani

București – O nouă ordonanță care a intrat în vigoare recent stârnește controverse în rândul pacienților cu boli rare.

Aceasta prevede că, odată ce împlinesc 18 ani, copiii cu boli rare nu mai pot fi tratați de medicii pediatri, fiind nevoiți să își găsească un medic specialist pentru adulți.

Reclamă

Această decizie a fost luată fără a se ține cont de faptul că mulți dintre acești pacienți au nevoie de o continuitate în îngrijire, având în vedere complexitatea afecțiunilor de care suferă.

Mulți părinți sunt îngrijorați și spun că această schimbare îi pune pe copiii lor în pericol, deoarece nu există suficienți specialiști pentru adulți care să aibă experiența necesară pentru a trata aceste boli rare.

De asemenea, această tranziție forțată de la pediatrie la medicina pentru adulți vine cu o serie de complicații birocratice care complică și mai mult accesul la tratament.

Fără îndoială, această ordonanță a fost o surpriză neplăcută pentru mulți părinți și pacienți care acum se simt abandonați de sistemul medical.

Impactul ordonanței asupra pacienților cu boli rare

Unul dintre părinții afectați, Maria Popescu, a declarat: „Nu știu ce să fac. Fiul meu a fost tratat de aceeași echipă de medici de când era mic. Ei îi cunosc istoricul medical, știu exact ce tratamente funcționează pentru el.

Acum trebuie să începem de la zero, să găsim un medic care să își asume responsabilitatea tratării unei boli atât de rare și complicate.”

Organizațiile care susțin drepturile pacienților cu boli rare fac apel la autorități să revizuiască această ordonanță și să găsească soluții pentru a asigura continuitatea îngrijirii medicale pentru acești pacienți.

Ei subliniază importanța unei abordări integrate și a unei colaborări strânse între medicii pediatri și cei de medicină pentru adulți.

Reacția autorităților

Până în prezent, autoritățile nu au oferit un răspuns clar la aceste preocupări, dar promit că vor analiza situația și vor căuta soluții pentru a îmbunătăți accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare.

Este esențial ca acești pacienți să primească îngrijirea medicală de care au nevoie pentru a-și putea continua viața în cele mai bune condiții posibile.